आईओआरडी के सहयोग 20 दिवसीय आरजेएस पीबीएचस दुर्लभ रोग जागरूकता अभियान प्रारंभ हुआ

नई दिल्ली – दुर्लभ रोग दिवस 2025 के मद्देनजर राम-जानकी संस्थान पाॅजिटिव ब्राॅडकास्टिंग हाउस (आरजेएस पीबीएच) द्वारा संस्थापक व राष्ट्रीय संयोजक उदय कुमार मन्ना द्वारा संचालित
20 दिवसीय दुर्लभ रोग जागरूकता अभियान का
उद्घाटन इंडियन ऑर्गेनाइजेशन फाॅर रेयर डिजीजेज (आईओआरडी), युएसए के अध्यक्ष व सीईओ प्रोफेसर (डा.) रमैया मुथयाला ने शुभारंभ किया। फरवरी के समापन पर 28 फरवरी को विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस विषय पर जल्द ही दूसरा वेबिनार आयोजित होगा। जबकि ग्लोबल फेस्टिवल ऑफ जर्नलिज्म में पाॅजिटिव मीडिया की 11 फरवरी को होगी सह-भागिता ।
दुर्लभ रोग जागरूकता अभियान के एक कर्टेन रेज़र के रूप में मुख्य वक्ता डा.मुथय्याला ने लगभग 70 मिलियन भारतीयों के लिए अधिक व्यापक और दीर्घकालिक समाधानों की तत्काल आवश्यकता पर जोर दिया।
कार्यक्रम की अध्यक्षता करते हुए अंतर्राष्ट्रीय उपभोक्ता नीति विशेषज्ञ प्रोफेसर बिजाॅन कुमार मिश्रा ने बजट में शुल्क राहत का स्वागत किया लेकिन आयुष्मान भारत जैसी सरकारी स्वास्थ्य योजनाओं में दुर्लभ रोग रोगियों के अधिक पंजीकरण की वकालत की। 36 जीवन रक्षक दवाओं, जिनमें दुर्लभ स्थितियों के लिए दवाएं भी शामिल हैं, पर वित्त मंत्री की पूर्ण सीमा शुल्क छूट की बजट घोषणा पर प्रकाश डाला।
आरजेएस पीबीएच ऑब्जर्वर और फार्मासिस्ट प्रफुल्ल डी. शेठ ने अपने शुरुआती भाषण में इस वित्तीय तनाव पर प्रकाश डालते हुए कहा, “यहां तक कि 5% शुल्क भी मायने रखता है। इसलिए जब आप 5% से शून्य पर जाते हैं… तो यह एक पर्याप्त राशि है।”
सभ्य समाज में दुर्लभ रोगों से पीड़ित लोगों को 90% लोग अनदेखा कर देते हैं और पीछे छूट जाते हैं,” सामाजिक सहानुभूति और समर्थन की आवश्यकता पर जोर दिया ताकि रोगी चिकित्सालय पहुंच सके।
भारतीय दुर्लभ रोग संगठन के अध्यक्ष और सीईओ मुख्य वक्ता डॉ. रमैया मुथ्याला ने इस आह्वान को दोहराया कि वर्तमान में व्यापक डेटा की कमी पर प्रकाश डाला और व्यावहारिक डेटा संग्रह विधियों का सुझाव दिया, जिसमें आशा कार्यकर्ताओं का लाभ उठाना भी शामिल है। डॉ. मुथ्याला ने जोर देकर कहा, “दुर्लभ रोग को परिभाषित करने के लिए उनकी व्यापकता को जानना आवश्यक है… आशा कार्यकर्ताओं को साथ लाना… दुर्लभ रोग रोगियों की व्यापकता की गणना करने के लिए व्यावहारिक और व्यवहार्य प्रतीत होता है।” डॉ. मुथ्याला ने समानता के लिए ऐतिहासिक संघर्षों के साथ समानताएं खींचीं.
विशिष्ट अतिथि
बनारस हिंदू विश्वविद्यालय में आयुर्वेद संकाय के पूर्व डीन प्रोफेसर (डा.)यामिनी भूषण त्रिपाठी ने आगे परिवारों पर प्रकाश डालते हुए कहा, “मैं हमेशा रोगी के परिवार पर भी जोर देता हूं क्योंकि जो परिवार जीवन भर दुर्लभ रोग से पीड़ित रोगी के साथ रहता है, जिससे वो भी मनोवैज्ञानिक रूप से बीमार हो जाते हैं। इसलिए हमें रोगी के साथ-साथ रोगी के परिवार पर भी ध्यान देना चाहिए।”
प्रोफेसर त्रिपाठी ने पारंपरिक भारतीय चिकित्सा, विशेष रूप से आयुर्वेद की दुर्लभ रोगों के प्रबंधन के लिए एक पूरक दृष्टिकोण में क्षमता भी प्रस्तुत की। उन्होंने आयुर्वेद, समग्र कल्याण पर इसके ध्यान, व्यक्तिगत लक्षण प्रबंधन और पंचकर्म (आयुर्वेदिक विषहरण चिकित्सा) जैसे अभ्यासों को आधुनिक एलोपैथिक उपचारों के साथ एकीकृत करने की वकालत की। प्रोफेसर त्रिपाठी ने कहा, “हमारी संस्कृति, हमारी परंपरा, हमारी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में पर्याप्त ताकत है। और हमें इसे आधुनिक विज्ञान के साथ एकीकृत करना शुरू कर देना चाहिए,” इन एकीकृत दृष्टिकोणों को मान्य करने के लिए आगे अनुसंधान का आह्वान किया। डॉ. मुथ्याला ने सहायक देखभाल के लिए वैकल्पिक दवाओं की क्षमता को स्वीकार करते हुए, मजबूत वैज्ञानिक प्रमाणों की आवश्यकता और ऐसे उपचारों की अक्सर समय लेने वाली प्रकृति पर जोर दिया, एलोपैथिक चिकित्सा और आयातित अनाथ दवाओं पर वर्तमान निर्भरता पर प्रकाश डाला।
विशेषज्ञों ने राष्ट्रीय रोगी रजिस्ट्री, किफायती और सुलभ उपचार, पारंपरिक और आधुनिक चिकित्सा के रणनीतिक एकीकरण, अनुसंधान और विकास में वृद्धि और इन स्थितियों से प्रभावित लाखों लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए निरंतर सार्वजनिक जागरूकता अभियानों की महत्वपूर्ण आवश्यकता पर जोर दिया। वेबिनार मैं थैलेसीमिया से पीड़ित रोगी एफ.सी. शर्मा ने आपबीती बताई।आरजेएस पीबीएच वेबिनार ने भारत में दुर्लभ रोगों के लिए अधिक एकीकृत, डेटा-संचालित और दयालु दृष्टिकोण की दिशा में कार्रवाई को प्रेरित करने के लिए एक मंच के रूप में कार्य किया। वेबिनार से उभरी एक प्रमुख कार्रवाई दुर्लभ रोग के रोगियों के लिए एक राष्ट्रीय रजिस्ट्री की तत्काल स्थापना थी। आरजेएस पीबीएच -आरजेएस पाॅजिटिव मीडिया का अगला कार्यक्रम
11 फरवरी को ग्लोबल फेस्टिवल ऑफ जर्नलिज्म ,मारवाह स्टूडियो नोएडा में सह-भागिता, 13 फरवरी 2025 को विश्व रेडियो दिवस और राष्ट्रीय महिला दिवस कार्यक्रम और प्रवासी भारतीयों के साथ 15 फरवरी को अंतर्राष्ट्रीय मातृभाषा दिवस पर वेबिनार आयोजित करना है। कार्यक्रम में सुरजीत सिंह दीदेवार, राजेन्द्र सिंह कुशवाहा, साधक ओमप्रकाश,प्रबीर सिकदर , सत्येंद्र त्यागी,स्वीटी पॉल, सुदीप साहू, इशहाक खान और आरके गुप्ता ने भी अपने विचार व्यक्त किए।